Welkom op mijn site over Alopecia.
Ik ben een jonge vrouw die aan AGA (Alopecia Androgenetica) in een vergevorderd stadium lijdt. Deze site heb ik opgezet omdat ik het belangrijk vind dat er een site is waar je zowel belangrijke informatie over AGA aantreft als steun van lotgenoten kunt krijgen.
Informatie over medicijnen, artsen, klinieken, haarwerken, camouflages en alles wat we maar nodig hebben om ons haar op ons koppie te houden of anders een goed alternatief te vinden.
Verder vind je hier een forum waar je al je vragen kunt stellen of gewoon je verhaal kwijt kunt. Binnenkort zal ook het telefoonnummer voor de lotgenotentelefoon bekend worden waar je terecht kunt als je wel wat steun kunt gebruiken. Niemand begrijpt je tenslotte zo goed als een lotgenoot!
Deze site is nog volop in ontwikkeling dus kom regelmatig een keer langs. Ik doe mijn uiterste best om de site z.s.m. van alle belangrijke informatie en nieuwe ontwikkelingen te voorzien.
|
|
|
Zojuist kom ik heel toevallig een nieuwsbericht tegen over een vrouw met borstkanker. Zij is het zat om altijd maar te lopen rotzooien met haarwerken en heeft een site opgericht om vrouwen aan te sporen de haarwerken in de kast te laten liggen en kaal door het leven te gaan. Vind het erg goed van haar en hoop dat ze veel gaat bereiken met haar website! Jeanette veel succes met jouw site!
Het filmpje over haar site is hier te vinden.
|
|
|
De geschiedenis van mijn kaalheid |
|
In de Elle van maart dit jaar stond een artikel over de 26 jarige Jessica.
Zij heeft Alopecia Totalis.
Lees het artikel hier!
|
|
|
Zoals jullie weten ben ik al een tijdje bezig met het maken van een nieuwe site, vandaag kan ik jullie met trots melden dat de testfase van de nieuwe site gestart is.
Op de nieuwe site is een heel nieuw forum toegevoegd voor extra gebruikersgemak, ook krijgen jullie een groter eigen fotoalbum e.d.
Ik hoop jullie snel te kunnen berichten dat de nieuwe site online is gegaan, dit zal ik laten weten d.m.v. een nieuwsbrief. Tot snel op de nieuwe site!
|
|
|
Lotgenotendag 18 april 2009! |
|
Zaterdag 18 april is het weer zover! Dan is er in Amersfoort de lotgenotendag van dit jaar. Dit is een dag georganiseerd door de VAAP en AAPV.
Ik ben er zelf al meerdere keren geweest en vond het erg fijn om lezingen bij te wonen van artsen die onderzoeken doen naar Alopecia maar was net zo blij met de vele stands van de haarwerkers. Vorig jaar heeft dr. Pasch gesproken, zijn lezing staat hier op de site, dit jaar is het Helen Hornsveld, voorzitter van de AAPV en GZ-psycholoog aan de Universiteit van Utrecht, maar ook de moeder van Matthijs (17 jaar en heeft alopecia areata) Zij behandelt de vraag over hoe je mindful om kan gaan met alopecia. Ook volgt er een update van Bettina Blaumeiser over de genetische aspecten bij areata. Helaas geen lezing over AGA dus dit jaar.
|
|
Lees meer...
|
|
|
|
